Personligt: Att leva med ett barn med Downs syndrom...

söndag 27 september 2009 ·

Nu blir det ordentligt personligt... sluta att läsa nu om du inte kan hantera sånt!

Hannes drog Chloe i håret och det blev stor gråt och tandagnisslan för det var nära läggdags. När jag sa åt Hannes att han faktiskt fick klappa Chloe lite så kröp han dit och gjorde det... (!) :-))

Det är känns ofta väldigt svårt att nå Hannes och han visar bara ibland att han förstått vad vi sagt (eller snarare tecknat). Denna gång blev det väldigt tydligt att han faktiskt förstod vad jag sa (missade tecknen) och det känns väldigt bra :-))
... så jag kan inte låta bli att dela med mig med resten av "världen".

Hannes har Downs syndrom och trots att han är 1 år 9 mån så är han långt ifrån Chloes kommunikationsnivå när hon var ett år... det är ingen tävling, jag vet... men samtidigt känns det som om man som förälder behöver ha lite koll på utvecklingen så man kan kommunicera med förskole- och vårdpersonal på rätt sätt och anpassa lek och stimulans lite.

Det är inte helt lätt att ha ett barn med Downs syndrom, även om det nu i början har varit rätt lungt... bortsett från hjärtoperation och x-tiotal besök på diverse vårdmottagningar... vi brukar säga att han varit bebis längre. Om man ska vara ärlig så finns det en gräns för hur länge man vill att ens barn ska vara en bebis (iallafall för mig, min fru verkar mer tveksam).

Men nu när han slutar att vara bebis... han ställer sig upp själv och går med gåvagnen, han tecknar lite (kissa, gubbe, äta, dricka, lampa och några till) och han förstår en del väsentliga tecken som t.ex. sitta, bajsa, titta, boll, hämta, etc... då märks det helt plötslig att han är så mycket efter sina jämnåriga (och framför allt sin väldigt tidiga syster). Då får iallafall jag väldigt dåligt samvete för allt jag gör utöver att vara med honom... Det är jäkligt svårt att hantera.

Jag är ju vegan sen väldigt lång tid tillbaka. Ofta frågar jag mig själv varför jag inte är ute och befriar minkar och bränner pälsaffärer. Det jag brukar döva mitt samvete med är att den nytta jag gör då inte uppväger förlusten av den ev. nytta jag kan göra nu på den parlamentariska arenan och inte heller de problem det skulle ställa till för min familj.

Det är ju en usel jämförelse (speciellt för icke-veganer, som inte riktigt förstår känslan), men är jag säker på att den nytta jag skulle kunna göra för Hannes om jag var hemma mer uppvägs av ev. politisk nytta av mitt parlamentariska arbete (för grupper som Hannes) och den nytta min familj har av att jag får heltidslön från jobbet?
Nepp... det är jag inte... och det är det som är problemet...

Hmm... får man skriva sånt här? Folk brukar ju avsky dessa "dagboksinlägg" på bloggarna ... men det känns som den delade bördan av mitt dåliga samvete blev lite lättare :-))

1 kommentarer:

Anonym sa...
27 september 2009 21:44  

David! Hur du än prioriterar så kommer du ändå aldrig bli nöjd. Som förälder har man oftast dåligt samvete.
Men att prioritera bort allt annat gör inte er till bättre föräldrar. Jag är övertygad om att ni gör allt för er son. Men ni behöver givetvis uppbacknig av andra.

Flest träffar senaste månaden