Personligt: Att leva med ett barn med Downs syndrom - del 2, kommunikation

tisdag 2 februari 2010 ·

Disclaimer för personliga inlägg: Detta är inte politiskt (att tala om), det riskerar att bli lite jobbigt, det kanske ställer en del föreställningar om mig och kanske om annat på huvudet... vill du inte det så läs inte ;-)

Jag berörde det lite i tidigare inlägg angående min älskade son Hannes, något som för de flesta är självklart men som för barn med handikapp inte alltid är det. Nämligen kommunikation.

Hannes pratar inte. Han visar tydliga tendenser men det går inte längre än "ple" för äpple. Däremot tecknar han. Det har han gjort tidigare men nu blir det allt tydligare vad han menar. Det kallas för performativ kommunikation, dvs att det är viktigare att man kommunicerar än hur man gör det. Vi använder teckenförstärkt tal för att kommunicera med Hannes och han använder primärt tecken och ljud för att kommunicera med oss.

Teckenförstärkt tal är helt enkelt att man tecknar enklare teckenspråk samtidigt som man talar. Barn har lättare att förstå och använda handrörelser för att kommunicera. Chloe (Hannes storasyster) använde pekfingret för att prata när hon var liten. Chloes mage -> skåp (där grötpulvret stod) -> pappa -> vattenkokare -> tallrik betydde förstås att hon var hungrig och ville äta gröt. Hannes säger ett irriterat "ääähh" och pekar med hela handen tills dess att man gått dit som han vill att man ska. Han hoppar gärna lite upp och ned för att förstärka. Numera använder han tecken för några av sina favoritsaker. Det är väl en form av performativ kommunikation, huvudsaken är att vi fattar.

Några tecken sitter som berg, andra kommer och går. Äpple (knuten hand i cirkelrörelse över kinden), nötter (halvöppen hand vickande lite fram och tillbaka på kinden), bajsa (tummen upp och ned på motstående handflata), katt (en hand klappar handloven på den andra) och macka med smör (handflata dras mot handflata + pekfinger dras över handflata) och sova (handflata mot kind). I de flesta fall gör han ljud till tecknen "ple", pruttljud, smackande, mjauande etc. Det är förstås ingen fråga om vad han vill om han pekat på hallen, säger "äähh", hoppar lite och sedan klappar sin hand och säger maaaooouuuh (dvs han vill kolla om katten kommit in). Kommunikationens syfte är viktigare än hur den utförs...

Problemet är att detta kräver en del av en som förälder och även av Hannes (förstås). Mitt i natten när han klättrar upp på mig, lägger sig på bröstkorgen och gungar sig uppåt (helst inte in i min haka) och säger "äääh" så vet jag att han vill gå upp till köket och dricka en klunk välling. När han är trött och jag är trött så blir det ibland rätt fel... när jag gått upp för 10 gången på några timmar och Hannes uppenbarligen vill något men inte säger mer än "äääh" och inte tecknar så blir det väldigt svårt att kommunicera ordentligt. Frustrationen på båda sidor blir uppenbar. När han är sjuk blir det ännu värre. Han har inget sätt att uttrycka hur sjuk han känner sig, om han inte äter för att maten är äcklig eller om han har ont i halsen.

Ni som orkat läsa så här långt kanske tycker att det låter som vilket småbarn som helst. Det håller jag med om, på något sätt är det väldigt svårt att uttrycka vad skillnaden är, för den finns där. Det kanske helt enkelt är att Hannes inte ser ut som en bebis och har funnits i våra liv i mer än två år. Eller så har jag helt enkelt för orealistiska förväntningar som blockerar min hjärna.

...ok... dags att sluta. Det har blivit för långt redan. Kom hem från jourmottagningen för någon timme sedan med en hostande, rosslig, tungt andandes och febrig Hannes. Detta var bara lite terapiskrift. Tänker dock inom kort återkomma med ett inlägg angående min ibland väl höga kravnivå på min omgivning och de negativa och positiva effekter det har på våra barn och deras utveckling...

4 kommentarer:

Mats Werner sa...
2 februari 2010 23:20  

Kan bara säga att jag länge tyckt att Du är beundransvärd. Jag ser hur mina barn upplever allt det Du beskriver med sina barn och jag minns givetvis vår egen tid som småbarnsförälder även om en barmhärtighetens slöja börjat lösa upp bilderna. Men varken våra barn eller vi hade alla Dina järn i elden, alla Dina uppdrag och dessutom ett älskat barn som kräver mer av Dig och din fru än vanligt.

Du nämner tecknandet och jag gläder mig åt att vårt lilla barnbarn Elsa (drygt 1,5) på Marielunds förskola får lära sig teckenspråket. Det ger nya dimensioner till livet.

Jag önskar er all lycka och framgång och att också lilla Hannes ska utvecklas och kunna leva ett gott liv.
MATS

Christer Alvin sa...
10 februari 2010 11:44  
Den här kommentaren har tagits bort av skribenten.
Christer Alvin sa...
10 februari 2010 11:46  

Tack för din personliga och gripande berättelse. Jag har stor respekt och beundran för din inställning och ditt engagemang. Önskar att det fanns fler småbarnsföräldrar som orkar engagera sig i samhällets viktiga frågor trots vardagens slit för att få det att gå ihop.

Gunhild sa...
11 februari 2010 23:35  

DET, är kärlek! Tack för att du finns och för att du delger dina upplevelser till oss andra så att vi förstår lite mer.. Gunhild

Flest träffar senaste månaden