Personligt: Att leva med ett barn med downs syndrom, del 3

fredag 16 april 2010 ·

Vad är egentligen en utvecklingsstörning? För Hannes del är det ju iofs uppenbart att hans utveckling inte följer den kronologiska kurvan. Det som är lite udda är dock att det ofta verkar som om hans förväntningar på omgivningen och på sig själv överensstämmer mer med hans ålder.

Som jag har skrivit tidigare så pratar inte Hannes. Han går numera så bra som hans hypotoni medger, eller kanske till och med lite bättre än förväntat. Han kan äta hyffsat med gaffel och sked, men det är ju förstås inte direkt spillfritt.

På något sätt så känns det som om han fysisk (längd, vikt, motorik) och kommunikationsutveckling är som en ettåring, medan han ur mogenhetssynpunkt känns närmre sin egen ålder (även om det är väldigt svårt att få ett grepp om pga kommunikationssvårigheterna).

Jag har anpassat mig relativt väl till Hannes nivå. Det är rätt lätt att glömma bort hans riktiga ålder och istället se honom som en ettåring. Vissa funderingar har jag ju kring att det kanske inte är helt optimalt ur utvecklingssynpunkt att anpassa synsättet efter hans förmågor. Risken att man inte utmanar honom tillräckligt blir uppenbar. Min och min frus diskussion om det var ok att kalla honom bebis eller om man skulle kalla honom pojke har därmed ibland fått lite absurda dimensioner.

Det har egentligen bara varit två saker som varit ett riktigt bekymmer för mig så här långt, hans språkförmåga och oförmåga att identifiera vad man pekar på. Med det senare menar jag att det har varit fullständigt omöjligt att peka på något utanför ett fönster eller på lite avstånd och få honom intresserad. Båda är på väg att förbättras. Han säger pappa ganska tydligt och även om det kan kopplas ihop med nästan vad som helst så är det tydligt. Han har nu flera dagar i rad känt igen mig på avstånd genom fönstret hemma och blivit glad och vinkat. Det känns rätt bra. Det är möjligt att han ser lite krokigt, men det verkar vara väldigt svårt att kolla hos ögonläkaren eftersom Hannes måste ge tolkningsbar respons tillbaka på rätt avancerade saker.

Han har inte varit så bra på att förhålla sig till sig själv. Han säger eller tecknar inte Hannes och har svårt att förstå att saker gäller honom. Under en lång tid så tecknade han mätt på min mage istället för sin egen (dvs jag behövde ställa mig bredvid honom för att han skulle kunna säga att han var mätt). Jag dummade mig och började köra med ”Är du mätt i pappas mage?” istället för att fråga om han var mätt, även om jag också började klappa hans mage. Nu senaste veckorna har han börjat klappa på sin egen mage för att säga mätt... Förhoppningsvis börjar han teckna Hannes också snart (frågan är om hand har fingermotoriken för det dock...)

Det blev kortare och mer oredigerat än jag tänkt, för efter ett samtal med kuriren och sedan andra lokala bloggare så ska jag nu skriva ett inlägg om ”faran” med lokala politiska bloggar istället.

3 kommentarer:

Margit Urtegård sa...
17 april 2010 14:38  

Hej David

Jag tycker det är bra att få följa dig och dina tankar kring att ha ett barn med funktionshinder. Jag förstår att det krävs mycket kärlek och tålamod. Det behövs det ju för att vara god förälder överhuvudtaget, missförstå mig inte.

Nu väntar jag med spänning att få läsa din bloggartikel om "faran" med lokala politiska bloggar.


Trevlig helg

Med vennlig hilsen
Margit

David sa...
18 april 2010 07:09  

Jag trodde ju att ekuriren skulle publicera något i lördags och väntade på det för att få se lite fler kommentarer, men nu får jag väl lägga ut inlägget iallafall.

Om Bloggen sa...
19 april 2010 16:49  

Hej!

Känner igen mig, jag har en blogg som handlar om mitt liv med min son som har Down syndrom.

Må väl!
Mvh Emily

Flest träffar senaste månaden

Populära inlägg