Personligt: Ibland blir även obotliga optimister lite fundersamma...

onsdag 21 april 2010 ·

Min kära fru frågade mig häromdagen om jag skulle få någon sorts medelålderskris när jag blev 40. Vad svarar man på det? Jag svarade ärligt att jag inte hade en aning, men om jag fick det skulle jag se till att det inte gick ut över resten av familjen. Nu har jag ju drygt fyra år kvar så det är tid kvar att förbereda sig... å andra sidan var det ju igår som vårt första barn föddes... för drygt fyra år sedan.

Visst är det så att när man nått den statistiska mitten av sitt liv så frågar man sig ju vad man har gjort under den första halvan och ifrågasätter om man ska fortsätta med samma sak nästa halva. Mamma dog ju när hon var 54 år. Det går inte komma ifrån att det spökar i bakhuvudet. Är jag nöjd med vad jag har gjort hittills? Nej, givetvis inte men å andra sidan är jag nöjd med var jag är just nu... eller?

Jag fick en kommentar på ett annat inlägg, om Hannes, från en mamma som bloggade om sitt barn (som också har Downs). Snabbt som ögat letade jag reda på hennes blog. I ett av inlägget uttrycker hon samma sak som jag tänkt och sagt så många gånger. Att vi måste se till, bl.a genom träning och utmaning, att Hannes får förutsättningarna och möjligheterna att leva ett så vanligt liv som möjligt. [Därav min igelkottsreaktion när min fru envisas med att kalla Hannes för ”min bebis” och inte pojke som jag vill och daltar med honom mer än nödvändigt. För att inte tala om när rektorn för förskolan på första mötet hänvisade till särskolan... jag höll på att gå därifrån och flytta barnen till ett annat rektorsområde på studs].

Utifrån bloggen övriga inlägg så tror jag inte att det var denna reaktion hon ville framkalla, men... jäklar vad dåligt samvete jag fick...

Jag åker hemifrån kl 05:20 och plockar upp barnen på dagis precis innan de stänger kl 17:30. 4-5 kvällar i månaden kommer jag inte hem innan barnen sover alt. mer eller mindre bara släpper barnen från dagis och springer för att gå på möte. På helgerna har vi/jag alldeles för mycket att fixa med allt vi inte riktigt hinner med på vardagarna.

När hade jag tänkt att jag skulle träna, leka och umgås med Hannes (och de andra två förstås)? Med vårt äldsta barn har allt varit så lätt. Hon lär sig vad som helst på nolltid och är ett under av kompetens. Hon är med och lagar mat och snickrar på huset. Jag utmanar henne konstant och hon svarar direkt. Nu håller vi på med matteträning. Det har inte riktigt gått in hur man får fyra plus fyra att bli åtta, även om det som går att räkna på en hand verkar fungera. Härom månaden körde vi grundläggande genetik och fortplantning... dvs ett blått öga från pappas frö, ett brunt från mammas ägg...etc. Vi diskuterade kroppens uppbyggnad och celler och i den vevan att kartan i Hannes celler blivit lite fel, det är därför han växer så sakta och inte lär sig så lätt. Det märktes att hon bearbetade det flera veckor efter, då frågor om celleras kartor över kroppen och hur det kom sig att Hannes inte växer så snabbt kom upp stup i kvart.

Problemet är att det är svårt att veta om samma metod fungerar med Hannes. Det kanske krävs mer aktiv träning och det finns det nu knappt någon tid till. Jag har väl iofs blivit bra på att väva in lärande moment i dagens normala aktiviteter, men om det inte riktigt räcker?

...och varför är jag så usel på teckenspråk? Det börjar ju allt mer kännas som om Hannes inte kommer att kunna prata ordenligt. Då måste vi kunna förstå vad han säger. Har börjat försöka kolla på Teknocats videos på youtube med Hannes för att vi ska lära oss på ett roligare sätt. Lärde mig frasen ”bä, bä, vita lamm” igår (vi får se om den sitter kvar en stund).

Jag vet att man som förälder tenderar att underskatta det utbyte och den tid man har med sina barn. Givetvis har Hannes ett utbyte av att få sitta på min arm eller sitta i mitt knä när jag jobbar med något. Han ser ju hur jag gör och härmar det. Om jag pratar om vad jag gör samtidigt lär han sig förstås ännu mer (blir lätt till en dålig vana att högt prata om vad man gör och tänker... ”Nu ska pappa bara skicka iväg det här föreläggandet till det slarviga företaget...”).

Att Hannes på sista månaden eller så blivit mer fokuserad på oss föräldrar, och främst mig eftersom han är lite pappig, så blir det inte lättare. Helt plötsligt blir han glad när man kommer hem och orolig när man går ut. I går när jag skulle ut efter middagen och byta ena bilens trasiga batteri och stängde innerdörren till hallen så kom det en diskret knackning på dörren och ett papapapapa... då är det inte helt lätt att gå ut, speciellt inte som det är just det här vi väntat på (dvs att han ska börja bry sig mer om sin omgivning).

Funderar på 75% arbetstid istället, men situationen på jobbet och i familjeekonomin tillåter nog inte riktigt det. Tills dess får jag fortsätta att ha dåligt samvete.

5 kommentarer:

lasse p sa...
25 april 2010 00:34  

Hej! HAr nyss försökt kopierat in en lång kommentar här till dina inlägg kring Hannes. Men jag kunde inte logga in mig. Förstår inte, men kanske det var för långt. JAg provar med det här och skickar min kommentar som ett mejl istället.

David sa...
29 april 2010 20:55  

Syftet för mig att skriva om personliga saker på bloggen är egentligen tre. Att skriva av mig, att få kommentarer som kan ge nya idéer och att ge andra föräldrar i liknande situation en möjlighet att känna igen sig och dra nytta.

Det är en förstås en fin gräns mellan att jämföra med andra barn och att vilja ge ens barn bästa möjliga utveckling.

Att barn med Downs syndrom har långsammare utveckling och sedan nedsatt IQ som vuxna är vedertaget. Risken jag ser är att man lätt låter den kunskapen styra och begränsa ens förväntningar och därmed graden av lärande och utmaning.

Jag har accepterat att Hannes aldrig kommer ha en utvecklingshastighet eller lätthet att lära sig som andra barn. Det jag däremot vill undvika i det längsta är att vi och andra genom att se honom som funktionshindrad skapar en självuppfyllande profetia. "Det kan du ju inte försöka lära honom, han har ju Downs syndrom".

Ett barns slutgiltiga förmåga och
kapacitet avgörs inte av deras genetiska/biologiska förutsättning från födseln utan i en kombination av födsel och miljö. Det senare kan vi göra något åt.

lasse p sa...
1 maj 2010 23:38  

Förstår din inställning, och visst är allas utveckling och personlighetsdanande en kombination av genetiskt arv och miljöpåverkan. Att ha positiva förväntningar tycker jag är rätt, men det är inte fel att ha det inom realistika ramar. Och som jag skrev i mitt mejl till dig, eller i alla fall menade: välmående och livskvalite behöver inte gå hand med låt oss säga ett högt IQ.

David sa...
2 maj 2010 06:02  

Problemet är ju att realistiska förväntningar endast kan vara tidsrelaterade. Referensramen för slutmålet ser jag som rätt okänd(utvecklingsstörningen är relaterad till hastigheten i utvecklingen, inte slutmålet). Därmed kan jag endast ha samma förväntningar på/för Hannes som på vilket barn som helst.

Linda sa...
24 juli 2010 10:40  

Det är tokfel att ha "realistiska ramar" eftersom desa inte är baserade på varje individs möjligheter utan på fördomar om vad "sånna" kan klara av. Sätt inga ramar för ditt barns utveckling!

Flest träffar senaste månaden