Personligt: Att leva med ett barn med Downs syndrom....

fredag 9 juli 2010 ·

Igår slog det mig... Nu känns det som jag har fattat vad som borde varit uppenbart sedan länge.

Jag har alltid undrat hur det kommer sig att Hannes på något sätt är som en ettåring men med vilja och önskningar som ett barn närmre hans kronologiska ålder.

Det kanske är så enkelt att han som vi andra påverkas av de erfarenheter han haft hittills i livet... och han har ju varit med om en hel del så här långt. Att man som Hannes inte har kapaciteten att fullt ut uttrycka resultatet av de erfarenheterna påverkar inte ens inre känsloliv och önskningar. Därav framstår han som en konstigt gammal ettåring.

Jag var hemma idag vid tio-tiden efter ett lokalpolitiskt möte och Hannes var fortfarande vaken. När jag kom in och hade landat gick jag fram för att säga hej. Då tittade han upp från TV:n (eller dataskärmen om man ska vara petig), log sitt lilla småfinurliga nu-är-jag-glad-och-nöjd-leende, tecknade att han ville sova och gjorde sitt egenpåhittade tecken för att komma upp (dvs med händerna som om han tänkte lyfta ett barn i armhålorna). När han gosat in sig i min axel så sa han 'dva' (sova) och pekade på sovrummet. Denna lilla berättelse säger säkert inte läsaren någonting och har ingen koppling att tala om till resten, men detta inlägg är nog mest för min egen skull iallafall ;-)

Det känns varmt i hjärtat och samtidigt väldigt läskigt att Hannes med sitt kroppsspråk visar att han känner sig så utlämnande trygg i de rutiner som han och jag byggt upp tillsammans. Ansvaret och pressen att leverera känns så mycket större än med de andra två barnen, väldigt orättvist mot hans självgående och otroligt duktiga storasyster och ammande lillebror... men kanske inte så mycket att göra något åt.

1 kommentarer:

Kerstin Svenson sa...
9 juli 2010 12:53  

Hej David!
Jag har vuxit upp med en förståndshandikappad syster. Jag är hennes lillasyster, så hon har alltid funnits där.Predis som du har mina föräldrar känt att kraven på mig har varit för höga. Men så har aldrig jag känt. Även om min syster, när hon vistats hemma, har fått mer tid än mig, så har jag alltid känt mina föräldrars engagemang. den räknas inte i timmar utan i äkthet. Barn förstår och har en naturlig känsla för handikapp och en vilja att hjälpa. Syskon till handikappade barn växer oftast upp med en stark ansvarskänsla och empati. det är inga dåliga egenskaper.

Flest träffar senaste månaden