Att leva med ett barn med Downs syndrom: Framgång...

fredag 28 januari 2011 · 1 kommentarer

För er som inte har läst tidigare så skriver jag, mitt bland all politik, inlägg om hur vårt (eller för att vara ärlig mitt) liv med vår son Hannes är. Hannes har Downs syndrom och brottas med många av de vanliga problemen (hjärtoperation, sen språkutveckling, hörselproblem, motorikstörning etc). I inläggen beskriver jag dessa svårigheter men jag försöker hålla mig till hur vi tacklar dem i vardagen på ett praktiskt och i slutändan för Hannes acceptabelt sätt. Se övriga inlägg på här.

Hannes fick en lillebror för lite mer än ett år sedan. Det var väl inte helt planerat men visade sig, som allt annat, att ha två sidor. Hannes har nu något som sakta men säkert börjar bli en lekkamrat, konkurrent och sporre... och det märks.

Även om Hannes är två år äldre så är de ganska lika på många områden. De pratar t.ex. ungefär lika bra om man bortser från Hannes tecknande. Det är tydligt att de härmar varandra och när den ena lyckas uttrycka något som ger effekt så dröjer det inte länge förrän den andra är igång och härmar.

Det som också märks väldigt tydligt är att den skarpa konkurrensen om leksaker, föräldrar etc lyfter Hannes. Det kan förstås vara en slump men det syns att Hannes anstränger sig lite extra med att använda bestick när lillebror gör det, han springer snabbare när lillebror går efter en boll och blir tydligt mer fokuserat på vad han själv vill i kampen om leksakerna.

Hannes har hörapparater som vi (eller snarare främst dagis) har arbetat med. Som jag har skrivit någon gång tidigare (tror jag) så har inte kontakterna med hörselvården varit en dans på rosor. Hannes avskyr att få saker i öronen, på huvudet osv. Det gör att jag måste hålla honom under undersökningar. Kalibreringarna av hörapparaterna var en plåga och det fick vi till slut ge upp då jag vägrade fortsätta. De blev istället inställda manuellt och kraftigt nedjusterade för att undvika rundgång. Jag hävdade med bestämdhet att Hannes hörde rundgångsljudet och att det var det som gjorde att kalibreringarna inte gick att genomföra (man måste vara tyst under kalibreringen). Hörselvårdens personal trodde inte på mig och muttrade om hur tråkigt det var med föräldrar som inte förstod sitt barns bästa... men...

Häromdagen var det dags för ett uppmärksamhetstest igen (Hannes leker, det kommer ett pip i hörlurarna, han stannar upp och därmed indikerar att han hört pipet). Det har liksom aldrig fungerat. Återigen sa jag att det berodde på att han blir för fokuserad på leken medan hörselvården sa att han inte hörde. Det blir alltid lite mystisk stämning...

Hannes blankvägrade allt och efter lite brottningsmatch så bytte man till att pipa i högtalare istället. Hannes reagerade direkt med att försöka ta ur grejen som han trodde att vi trots allt lyckats få in i hans öra. Efter tre pip så fattade han att det var högtalarna som pep och slog till den irriterande grejen. Rätt tydlig indikation på att han hörde. Efter ett gäng pip så började han tycka att det var rätt kul och satt på helspänn och väntade på pipen för att slå till så hårt han kunde (och skrattade).

Så slutsatsen blev att trots att de inledande mätningarna indikerade vatten i öronen (trots rören) så missade han bara en frekvens som jag hörde. Ingen kan väl veta vem som hade rätt men personalens förklaring om att det ibland behövds att hörseln "aktiverades" för att barnen skull börja höra pipen klingar ganska klent i mina öron när jag vet hur våldsamt Hannes reagerade på pipande hörapparater även när de låg på ett bord en bit bort.

Slutsatsen är väl som vanligt att föräldrar inte får vara för osäkra på att de har rätt. Professionen vet vad de pratar om, men ingen kan läsa sitt barns reaktion lika bra som föräldrarna. Jag är rätt glad att jag avbröt de för Hannes plågsamma kalibreringarna av hörapparaterna och är samtidigt rätt bekymrad över att det behövdes mer än ett försök för att jag skulle våga lita på vad jag egentligen visste, att Hannes hörde bättre än vad undersökningarna visade.

Hejdå hörapparater!

Jakten på Margit... vad är grunden?

måndag 24 januari 2011 · 21 kommentarer

Jag är konfunderad... Varför jagar man (främst SP:arna själva verkar det som) Margit (Urtegård, Strängnäspartiet (SP))?

Visst har Margit en förmåga att attackera personen minst lika hårt som politiken, men är det ett problem? Det är alldeles för vanligt att personer gömmer sig bakom sin titel eller parti och arvoden etc bara slinker med och höjs... för den där positionen som ett parti har valt någon till... inte någon person som blir rik på skattebetalarnas bekostnad utan en titel.. en position... ett uppdrag.

Alla muttrar ju över att Jens Persson (kommunalrådet) är nära släkt med Jan Persson (Kilenkrysset, Standardpolitikerutfrågare i valrörelse efter valrörelse, Södermanlandsmedaljsmottagare och Strängnäsdominant). Tidningens artikel kändes lite vinklad och lät värre än Margits egna blog, och kommentar till artikeln. Att kopplingen finns där är rätt besvärande och medvetet eller omedvetet så har den troligen någon sorts påverkan (kan iofs lika gärna vara åt andra hållet, dvs att man drar sig för att samarbeta, för att man är mån om att det inte ska synas någon svågerpolitik).

Jag är en frekvent läsare av Politikken och inte sjutton har jag sett något där som föranleder en hatkampanj mot Margit.

Detta är för mig ett uppenbart fall av försök till gubbrevolution och ledande partiföreträdares driv att komma närmre köttgrytorna. Jag kanske får lov att ändra mig så småningom men hittills har argumenten klingat rätt klent.

Om Strängnäspolitiken förlorar Margit så blir den fattigare. "Urtegård har flera egenskaper som Strängnäs kommunpolitik är betjänt av." som ledarsidan i lokaltidningen skrev i en annars kritisk artikel.

Jag skulle önska att jag också kunde se personerna bakom politiken och inte bara politiken i sig.

(Skulle ha skrivit mer och lite djupare men Manfred ville inte somna, så det gick inte. Nu när han sover är jag trött själv... och så vaknar ju Hannes om 50 minuter som vanligt)

Jag stödjer den som inte vill ha röd-gröna V2...

fredag 14 januari 2011 · 3 kommentarer

Nu börjar de kritiska rösterna mot Lars Ohly höras lite tydligare. Jag tillhör de som kanske skulle kunna placeras in i media-begreppet "traditionalister", fast med rätt pragmatiska sidor.

Min kritik mot Lars Ohly (och PS) är enkel. Jag anser att man tog ett mandat man inte har när man gick in i det katastrofala röd-gröna-projektet, tvärt emot Norrköpingskongressens intentioner och stämning. Valutvärderingen får säga vad den vill men jag känner mig bekräftad i min analys. MPs högerväljare skrämdes av V, S gick mer till vänster än vad de själva egentligen är och förde en politik som inte deras väljare ville ha och vi fick igenom en del av vår politik (med ovanstående effekt) men i allians med två högerpartier så gick det som det gick. V+Mp+S är ingen naturlig allians, vi har olika positioner att fylla och det gör vi bättre separat. Nog om det, vill någon se vad jag tycker om de rödgröna och våra "allierade" så kan man se det här.

Så... som traditionalist så stödjer jag inte längre Ohly. Han känns som arkitekten och drivkraften bakom det av mig så hatade De rödgröna. Som traditionalist känner jag mig sviken av Ohly. Hur vi lyckades gå från 200 000 jobb i offentlig sektor till bidragskramande förstår jag inte heller. Ohly (och PS) misslyckades kapitalt att lägga grunden för en bra vänsterpolitik. (Jag tror att Crofts i DN har missat något, detta är ingen ren falangstrid utan snarare att Ohly tappat en del av vänsterstödet)

Det finns också ett problem med Lars Ohly. Han är en bra ledare, bra talare, har en politisk själ som känns stabil men på något sätt så talar inte det till våra potentiella väljargrupper. Det går inte att komma ifrån att en partiledare måste gå hem hos folket (och då inte bara bokstavligen). Gör han/hon inte det så blir de en bromskloss snarare än en tillgång. Hade jag inte känt mig så arg/upprörd över De rödgrönafiaskot så skulle jag kunnat tycka att han säker lärt sig tillräckligt för att nu kunna göra ett ännu bättre/tillräckligt bra jobb som partiledare.

Jonas Sjöstedt har också sina fläckar (förstås) men det kanske är hans tur att försöka?

Flest träffar senaste månaden

Populära inlägg