Att leva med ett barn med Downs syndrom: Framgång...

fredag 28 januari 2011 ·

För er som inte har läst tidigare så skriver jag, mitt bland all politik, inlägg om hur vårt (eller för att vara ärlig mitt) liv med vår son Hannes är. Hannes har Downs syndrom och brottas med många av de vanliga problemen (hjärtoperation, sen språkutveckling, hörselproblem, motorikstörning etc). I inläggen beskriver jag dessa svårigheter men jag försöker hålla mig till hur vi tacklar dem i vardagen på ett praktiskt och i slutändan för Hannes acceptabelt sätt. Se övriga inlägg på här.

Hannes fick en lillebror för lite mer än ett år sedan. Det var väl inte helt planerat men visade sig, som allt annat, att ha två sidor. Hannes har nu något som sakta men säkert börjar bli en lekkamrat, konkurrent och sporre... och det märks.

Även om Hannes är två år äldre så är de ganska lika på många områden. De pratar t.ex. ungefär lika bra om man bortser från Hannes tecknande. Det är tydligt att de härmar varandra och när den ena lyckas uttrycka något som ger effekt så dröjer det inte länge förrän den andra är igång och härmar.

Det som också märks väldigt tydligt är att den skarpa konkurrensen om leksaker, föräldrar etc lyfter Hannes. Det kan förstås vara en slump men det syns att Hannes anstränger sig lite extra med att använda bestick när lillebror gör det, han springer snabbare när lillebror går efter en boll och blir tydligt mer fokuserat på vad han själv vill i kampen om leksakerna.

Hannes har hörapparater som vi (eller snarare främst dagis) har arbetat med. Som jag har skrivit någon gång tidigare (tror jag) så har inte kontakterna med hörselvården varit en dans på rosor. Hannes avskyr att få saker i öronen, på huvudet osv. Det gör att jag måste hålla honom under undersökningar. Kalibreringarna av hörapparaterna var en plåga och det fick vi till slut ge upp då jag vägrade fortsätta. De blev istället inställda manuellt och kraftigt nedjusterade för att undvika rundgång. Jag hävdade med bestämdhet att Hannes hörde rundgångsljudet och att det var det som gjorde att kalibreringarna inte gick att genomföra (man måste vara tyst under kalibreringen). Hörselvårdens personal trodde inte på mig och muttrade om hur tråkigt det var med föräldrar som inte förstod sitt barns bästa... men...

Häromdagen var det dags för ett uppmärksamhetstest igen (Hannes leker, det kommer ett pip i hörlurarna, han stannar upp och därmed indikerar att han hört pipet). Det har liksom aldrig fungerat. Återigen sa jag att det berodde på att han blir för fokuserad på leken medan hörselvården sa att han inte hörde. Det blir alltid lite mystisk stämning...

Hannes blankvägrade allt och efter lite brottningsmatch så bytte man till att pipa i högtalare istället. Hannes reagerade direkt med att försöka ta ur grejen som han trodde att vi trots allt lyckats få in i hans öra. Efter tre pip så fattade han att det var högtalarna som pep och slog till den irriterande grejen. Rätt tydlig indikation på att han hörde. Efter ett gäng pip så började han tycka att det var rätt kul och satt på helspänn och väntade på pipen för att slå till så hårt han kunde (och skrattade).

Så slutsatsen blev att trots att de inledande mätningarna indikerade vatten i öronen (trots rören) så missade han bara en frekvens som jag hörde. Ingen kan väl veta vem som hade rätt men personalens förklaring om att det ibland behövds att hörseln "aktiverades" för att barnen skull börja höra pipen klingar ganska klent i mina öron när jag vet hur våldsamt Hannes reagerade på pipande hörapparater även när de låg på ett bord en bit bort.

Slutsatsen är väl som vanligt att föräldrar inte får vara för osäkra på att de har rätt. Professionen vet vad de pratar om, men ingen kan läsa sitt barns reaktion lika bra som föräldrarna. Jag är rätt glad att jag avbröt de för Hannes plågsamma kalibreringarna av hörapparaterna och är samtidigt rätt bekymrad över att det behövdes mer än ett försök för att jag skulle våga lita på vad jag egentligen visste, att Hannes hörde bättre än vad undersökningarna visade.

Hejdå hörapparater!

1 kommentarer:

Linda sa...
1 april 2011 08:57  

Be om en "second opinion"! Trams rent ut sagt att ett barn skulle avbryta leken för att de hör ett pip. När hörseln har kollats på vår son har han fått uppgiften att sätta en ring på en pinne varje gång han hör ljud. Väldigt pedagogisk visat av audionomen så han fixade det som liten också.

Flest träffar senaste månaden