Att leva med ett barn med Downs syndrom: PECS

lördag 2 mars 2013 ·

Lite då och då, men mer sällan än ofta numera så skriver jag om vår son som har Downs syndrom och hur vårt liv ser ut. Syftet är både att jag skriver av mig och samtidigt får föräldrar till barn med Downs eller andra funktionsnedsättningar något att förhålla sig till. 

Du kan läsa tidigare inlägg via etiketten Downs Syndrom (öppnar i nytt fönster)

Hannes har ett sätt att kommunicera och vara som ligger inom någon del av autismspektrumet. Ett exempel är att han ofta visar att han vill något genom att ta ens hand och dra iväg dit han vill att man ska gå och hjälpa. Fokus ligger på handen och han har ofta inte ögonkontakt. (Det kan ju läggas till att han nu en tid har varit lite överdrivet fokuserad på ögonkontakt. Det blir lite opraktiskt när han sätter naglarna under min haka och drar upp mitt huvud för att få ögonkontakt när jag försöker få på honom skorna eller knäppa hans bilstolsbälte)

Habiliteringen rekommenderade en metod som heter PECS (picture exchange communication system) som bygger på kommunikation via framvisade bilder. Vi går på föreläsningar och har träningssessioner på habiliteringen med vårt "PECS-team" (Hannes, jag, mamma Ching-Pei, Hannes stöd i livet (på förskolan) Katja och vår logoped) . Hannes har en pärm med, just nu några få, träningsbilder (de på bilden är juice/dricka, ost, flyga (jag lyfter honom mot taket) och groda (det vill säga hans androidplatta där det finns "Touch the frog"-app).

Hannes greppade det snabbt och träningen hemma går bra.

Det finns 6 st faser:
1. Hur man kommunicerar (att man förstår hur man gör, dvs lämnar bilden i handflatan hos den som ska hjälpa till)
2. Avstånd och ihärdighet (dvs att man kan hämta bilden på avstånd och  lämna till någon som är en bit bort och inte uppmärksam)
3. Bilddiskrimination (dvs att man kan välja mellan olika bilder)
4. Meningsbyggnad (flera bilder på rad i pärmen, ex Hjälp Hannes Chips)
5. Kunna svara på frågan "Vad vill du ha?"
6. Kommentera

Hannes är i fas 3 nu. Vi (i ärlighetens namn alla utom jag ;-) var lite tveksamma kring om Hannes ser tillräckligt bra för att välja mellan bilderna. Viss tendens finns att han accepterar vad som helst på bilderna (eftersom han gillar samtliga mer eller mindre bra). Alltså om han tar en annan bild än han tänkt sig så är han ändå nöjd med det aningens förvånande resultatet.

Idag var han chipssugen så jag tänkte vi skulle PECSa chips men det visade sig att vi bara hade den bilden på habiliteringen och inte i hemmauppsättningen. Det blev "flyga" som vanligt istället. Däremot lyckades han väldigt tydligt visa att han väljer mellan bilderna... :-)

Han hade ätit lite chips så han var törstig, tänkte jag, så jag hade ett glas med juice i beredskap ifall han skulle välja det kortet. Han plockade upp flygakortet, såg att jag stod och skruvade tillbaka korken på juiceflaskan, tecknade dricka, sa "ka" och tittade på kortet han hade... då han upptäckte att han hade flygakortet så gick han tillbaka till pärmen, satte tillbaka kortet snyggt på kardborrebandsraden och tog drickakortet. Efter att han dragit mig i byxbenet och jag öppnat min hand så var han överlycklig över att kunna lämna rätt kort i min hand och få dricka.

Nyss kom han och drog i min tröjärm för att få min uppmärksamhet, men han hade inget kort. Så han knatade iväg till vardagsrummet med pärmen och upprepade proceduren med flyga-kortet (till bådas stora glädje). Så nu är det dags att sluta skriva och visa lite icke PECS-styrd uppmärksamhet ;-)


Flest träffar senaste månaden

Populära inlägg