Att leva med ett barn med downs syndom: När mörkret faller

söndag 20 oktober 2013 ·


Lite då och då, men mer sällan än ofta numera, så skriver jag om vår son som har Downs syndrom och hur vårt liv ser ut. Syftet är både att jag skriver av mig och samtidigt får föräldrar till barn med Downs eller andra funktionsnedsättningar något att förhålla sig till. Det framstår kanske som konstigt att jag delar med mig av personliga saker, men på någon lagom knäppt sätt så känns det mindre ensamt.  Delad glädje ... delad sorg..

Du kan läsa tidigare inlägg via etiketten Downs Syndrom (öppnar i nytt fönster)

Jag är lite medveten om att det blir upprepningar av vad jag skrivit förut... men det kanske är poängen. Det är inte heller meningen att detta ska vara ett deprimerande inlägg utan snarare ett steg framåt i takt med att Hannes blir äldre och duktigare på allt.

Idag vaknade vi strax efter fyra på morgonen igen. Att Hannes vaknar tidigt är ingen nyhet, det har han gjort de senaste 4 åren eller så (även om detta var någon knapp timme tidigare än vanligt). Likaså vaknar han nästan varje natt ca 4 timmar efter att han somnat (dvs runt midnatt), knatar ur sängen och går av någon anledning till dörren ut mot hallen där jag brukar komma ifatt. Allt som händer är just det.. han går iväg, jag vaknar eller väcks av min fru och hasar efter, plockar upp honom och lägger mig i sängen bredvid honom och sedan sover vi där till morgonen. Antalet nätter som Hannes sovit hela tiden är lätt räknade.

Hannes gillar numera folk i allmänhet (han klappar och kramar gärna på nästan vem som helst), så länge som han är nöjd. När något går snett, om han är sjuk/trött, inte blir förstådd när han vill göra något särskilt eller gör illa sig, då är det inte så många personer som kan ta hand om honom och se till att irritationen inte eskalerar. Det kan också vara helt vanliga barnsaker, som att lägga sig på golvet i matbutiken och vägra att gå, då gäller det att man klarar att lyfta honom. Det går liksom inte att föra ett resonemang med någon som Hannes, som när han är sur inte verkar lyssna särskilt mycket utan bara avfärdar en. Försök att föra en vettig diskussion med någon som bara svarar "nej" på allt, inte "jag vill inte det" eller "nej, jag vill inte gå dit". Det går inte att resonera eller lirka med någon som inte lämnar minsta öppning. "Vad vill du göra då?" fungerar inte bra om man får ett ljud och gest tillbaka som mest är "nej" eller bara avståndstagande. Att visa att jag blir irriterad eller stressad är ingen lösning, hans antenner för känslor är bättre än hans syskons. Jag förstår att det låter som ganska vanliga småbarnproblem men det är lite svårt att beskriva på ett bra sätt. Tänk er Hannes som snart 6 år, med erfarenheter och någon sorts personlig mognad som gör att han har förväntningar på hur en stor del av omgivningen ska fungera. Lägg sedan till en verbal kommunikation som är mindre än de flesta ettåringar kopplat med frustrationen hos en 6-åring som förväntar sig att bli förstådd/förstå.

Det gick magsjuka på barnens dagis/skola för ett tag sedan. Hannes är ju inte så liten längre och det krävs en del för att se till att han kräks åt rätt håll (överrörliga leder medför ett större problem än vad man kan tro om man inte upplevt det själv). De flesta föräldrar har väl suttit hos ett barn som mår illa och hjälpt till efter bästa förmåga med en stödjande hand på t.ex. barnets panna (kommer själv ihåg den där handen, som kändes nödvändig när jag själv var liten och sjuk). Till skillnad från hans äldre och yngre syskon (som också fick magsjuka i samma veva) så är Hannes inte med på att man måste inse att man snart ska kräkas när man börjar må illa, och börja sikta in sig på en burk eller handfat. Så när han börjar svälja frenetiskt eller i bästa fall tecknar att han på ett lite speciellt desperat sätt måste gå på toa så gäller det att vara lite snabb. Där kommer vi till en del av problemet... han är inte så lätt att lyfta längre och blir inte direkt mindre. Vad händer när jag inte orkar? Det är så pass mycket idag som kräver att jag orkar både fysiskt och psykiskt (höll på att skriva "man" och inte "jag"... men jag har lärt mig att det är fegt ;-).


I takt med att Hannes blir äldre så ökar förstås behovet för honom att få ett liv som inte är så kopplat till oss. Likaså förstår jag ju att vår förmåga att stötta kommer att förändras över åren (på vissa sätt bättre på grund av personlig mognad, kunskap och erfarenhet men samtidigt sämre pga att den fysiska orken minskar). Då känns det som ett problem att antalet personer som över någon längre tidsperiod (mer än någon timme) kan hålla honom från att bli ledsen i de fall han själv är ointresserad av omgivningen är ett fåtal och att antalet som kan trösta honom när han blir riktigt ledsen är begränsat till två personer (möjligtvis tre inkluderat hans två år äldre syster, men hon har väl inte riktigt behövt pröva).

Jag har sakta insett att jag på grund av mitt agerande har monopoliserat Hannes på ett sätt som inte är långsiktigt ok. Jag har format hans rutiner kring mat, läggdags (tidpunkt, tandborstning nattning, etc), hur man beter sig kring bilen/till-från dagis/på trottoaren/i coop/ m.m... Det är ett samarbete mellan oss två (med ibland stora förväntningar/krav på de två andra barnen) som vi byggt upp under flera års tid. Jag släpper nog inte in någon annan (jag vet ju att det kommer fungera sämre -> ledsen Hannes -> jag får hantera det ändå). När jag nu rannsakar mig själv så förstår jag nog att jag inte riktigt vågar släppa in någon annan, Hannes är ju min Hannes... pappa vet bäst ;-). Det är en stor fördel att veta bäst när man hanterar ett barn som själv inte fullt ut förstår vad man kan göra utan problem och vad som är farligt/gör ont om man gör det. Så jag vågar inte riktigt...

... och nu kom vi till det där med mörkret som faller. Delvis syftar det ju på vår nattliga rutin, men också på att vad sjutton som händer om jag blir sjuk eller om något annat går snett, om jag inte kan eller orkar delta i våra inarbetade rutiner. När vi går och lägger oss så vet vi båda att jag kommer att sova hos honom större delen av natten. Vad som händer om jag inte är där när han vaknar har vi bokstavligen aldrig provat de senaste åren. Vad händer när jag inte längre tycker att jag kan fortsätta att skippa aktiviteter som pga tid eller geografi gör att jag blir borta över natten (ex förväntningar/krav i jobbet)? Den tiden kommer nog och istället för att jag stöttat Hannes i att släppa mig så jag istället kraftigt minskat den tid som skulle kunnat lärt honom att ex mamma kan göra samma saker som jag, fast på ett lite annorlunda sätt än mitt.

Att det tagit mig så lång tid att inse/(och kanske) acceptera detta inte är en fördel för någon.

Flest träffar senaste månaden