Att leva med ett barn med Downs syndrom: Vårdbidrag igen

onsdag 12 juli 2017 · Comments

För 7 år sedan skrev jag ett inlägg om varför vi inte sökte vårdbidrag. Det kan du läsa här.
Grunderna till det var i princip att om jag kunde jobba heltid så drog vårt barn inte per definition någon mertid som behövde kompenseras.

Det som har hänt sedan dess är att han blivit större, och mertiden har blivit tydligare. Under flera år har jag jobbar 87,5% eller 75% med hjälp av föräldraledighetsdagar (både hans och lillebrors). Det har varit nödvändigt för att det går numera inte att bortse från att det mesta tar längre tid att göra, allt från vardagssaker som att laga mat till rutin som att få ut barnen till taxin till att hämta hem. Att ta hand om en pojke som är drygt nio år på utsidan och 2-3 år på insidan innebär mycket mer jobb än att ta hand om en pojke som är sex år på både insidan och utsidan. Då behövs de extra timmarna för att hålla någon sorts ordning på livet.

Så nu när föräldraledigheten är slut så har vi sökt och fått vårdbidrag... och jag fortsätter att inte jobba heltid i höst.

Jag vill bara förtydliga detta. Om och om igen har vi från vård, socialen, habilitieringen mfl. fått höra att vårdbidrag är en rättighet och med emfas fått påpekat att vi ska söka. Även nu när vi har vårdbidrag så får vi ändå höra att "det skulle ni sökt från början! Det är er rättighet!"... nej, det skulle vi inte.

Vårdbidraget är inte ett generellt bidrag som barnbidraget, det skulle kunnat vara men det är det inte. Det är ett behovsprövat bidrag. Om vi själva anser att vi inte har behovet som bidraget ska täcka så ska vi förstås inte söka det. Det kan ses som att vi underminerar systemet och skuldbelägger andra, men det är inte syftet. Syftet är att stödet till barn med funktionsnedsättningar behöver vara bra och välfungerande, då ska vi inte söka bidrag bara för att vi har rätt till det utan söka när vi har de behov som bidraget syftar till att stötta. Alla föräldrar måste själva bedöma när de behöver samhällets stöd, när det sker ska rättigheterna och samhällets stöd vara tydliga och självklart. När hjälp begärs ska den lämnas utan ifrågasättanden.

Ekurirens ledarsida diskuterar regionbildning...

tisdag 5 juli 2016 · Comments

...och det känns mer som propaganda än analys.

På ledarsidan på ekuriren.se (Eskilstuna kuriren) den 2 juli så presenteras en ledare som jag antar är en reaktion på förslaget om ett Svealands län.

Ledaren är imponerande kort. Innehåller egentligen bara kommentaren att en Svealandsregion utan Gävleborg och Dalarna... och södra Södermanland är bättre. Varför? Vet inte... något om sammanvävda arbetsmarknader och avstånd mellan centrum och periferi.

Regionen är sjukvård, kollektivtrafik och viss transportplanering, näringslivsutveckling, m.m... sen ska man ju inte glömma att statens regionala organ föreslås (åtminstone Länsstyrelsen, men helst flera andra) också indelas i de nya regionerna. Hur diverse regioner/regionala indelningar ser ut idag beskrivs (som allt annat) bra på Wikipedias regionsida

Det finns ju i praktiken mycket landstings/länsövergripande arbete redan. Några snabbgooglade exempel...

ÖMS -

"ett kompetensnätverk tillsammans med 6 regioner i Östra Mellansverige. Där ingår, förutom Gävleborg, även Västmanland, Sörmland, Örebro, Stockholm, Uppsala och Östergötland." 
som beskrivs på Gävleborgs hemsida ger en del exempel på underlag för regionsdiskussioner. En intressant sak med det samarbetet är att Östergötland och Stockholm ingår istället för Dalarna.


eller...

Det Regionala Forskningsrådet för U/Ö innebär ett avtalsbaserat samarbete kring den kliniska forskningen som bedrivs inom Landstinget i Uppsala län, Region Örebro län, Landstinget Sörmland, Landstinget i Värmland, Landstinget Dalarna, Landstinget Västmanland och Region Gävleborg.

eller samarbete inom specialistvård (där Sörmland inte är med...)
Dalarna, Gävleborg, Västmanland och Uppsala län ingår i Uppsalaregionen och ett nära samarbete mellan de fyra länen är självklar. Akademiska sjukhuset i Uppsala (UAS) är regionsjukhus och den cardiologiska kliniken i Falun samarbetar där med Thoraxcentrum. Inom detta hjärtcentrum vid UAS är den thoraxkirurgiska kliniken och de olika sektionerna inom den cardiologiska kliniken naturliga och nära samarbetspartners.
Men det är inte bara för den högspecialiserade patientvården samarbetet är viktigt. En annan del gäller utbildning bland annat av blivande specialistläkare i cardiologi. Dessutom finns ett relativt omfattande samarbete inom forskning och utveckling. Regionala vårdprogram angående coronarsjukdom samt hjärtsvikt har till exempel utarbetats under de senaste åren. Sedan något år sker även en del av den kliniska cardiologiska/kliniska fysiologiska utbildningen under läkarutbildningen vid cardiologkliniken i Falun.

Sjukvården behöver större regioner för kompetensförsörjning och specialistsjukvård (där samarbeten iofs redan finns i större regioner). Stora regioner är ett bättre alternativ än nedlagda landsting och statlig sjukvård, nedlagda landsting framförs av politiska företrädare på högerkanten med jämna mellanrum.

Högskolan i Gävle och Universitetet i Uppsala samarbetar redan. Sjukhusen inom regionen likaså (till viss del). Ett utökat samarbete mellan högskolorna och universiteten i en Svelandsregion skulle gynna många och kanske un

Problemet är också att om man gör regioner som omöjliggör för andra landsting att bilda vettiga regioner. Var ska Dalarna vara om inte i Svealand? Att göra en "Södra Norrland"-region med Dalarna, Gävleborg och Jämtland och/eller Västernorrland framstår inte som en bättre lösning.

"Svealand är den mellersta av Sveriges tre landsdelar, och består av landskapen Dalarna, Närke, Södermanland, Uppland, Värmland och Västmanland. Landsdelen omfattar totalt 96 kommuner (2010-12-16). Svealand har en area på 80 846 km². Den fastboende befolkningen utgörs av 3 928 807 invånare (2014[1]). Liksom de andra landsdelarna (Götaland och Norrland) saknar Svealand egen administrativ betydelse, men begreppet används dagligen, till exempel i väderleksrapporterna." - Wikipedia


Även om nu Stockholms län ingår i Svealand så är det ju inte ett alternativ av rätt uppenbart skäl, även om en diskussion om tre regioner (Götaland, Svealand, Norrland) kanske skulle varit underhållande.

Att staten behöver behöver länsstyrelser som är större är uppenbart (kompetensförsörjning, likvärdighet, projektpartner till EU etc.). Att de stora och små regionalt indelade myndigheterna alla(/de flesta?) har regioner som är större än länen borde vara ett bra tecken.
Trafikverket, Tillväxtverket, ESF-rådet, Polisen, Säkerhetspolisen, Försvarsmakten, Inspektionen för vård och omsorg, Arbetsförmedlingen, Försäkringskassan, Migrationsverket, Arbetsmiljöverket, Skogsstyrelsen (mfl?), många regionalt indelade myndigheter blir det.

Jag vill ha större regioner, kanske av en så enkel anledning som utredningen (SOU 2016:48) framför som ett delargument.
Den kraftiga obalansen i den regionala samhällsorganisationen har gett Stockholm, Skåne och Västra Götaland fördelar genom att man har stora administrativa resurser och en kunskapsmässig plattform vid såväl regionala som nationella prioriterings diskussioner.

Argh! Har jag gått och blivit EU-vän?

tisdag 28 juni 2016 · Comments

Jag måste nog erkänna...

EU har för mig varit ett kapitalistiskt projekt, mycket mer fokuserad på den fria rörligheten för finanskapitalet än på den fria rörligheten för människor eller på de nödvändiga begränsningarna av friheter som global uppvärmning, djurindustrin eller plastråvara i maten skapar ett behov av. Det kändes som att EU bara brydde sig om den fria rörligheten för människor när de var en bricka i ett kapitalistiskt spel (ex Laval-spektaklet).

Sverige har alltid känts bättre. Mer solidariskt, mer globalt, mer rättvist, mer samhällsbygge. Därför gjorde jag mina första trevande kampanjförsök för ett nej till EG/EU, och sedan mer aktivt i nej till EMU.

Efter att ha jobbat i rätt många år med miljöfrågor inom industrin och på myndighet så känner jag att jag har hyfsad koll på hålen i det svenska miljöarbetet. Vi är fortfarande med i toppen inom en del frågor, men det är EU som driver. Driver på ett sätt som Sverige inte hade kunnat göra. Det gäller allt från tillsyn över industriers utsläpp, energiförbrukning och kemikalieanvändning till skyddet för utsatta djur-/växtarter och arbetet med att säkra vattenförsörjning/friska vatten. Miljöfrågorna har också för mig fått större tyngd än tidigare. Där är EU bättre, iallafall på att påverka de stora strukturerna.

Vi lever i en demokrati. Det gör att vi måste lita på att andra människor tar rätt beslut. Vi måste tillsammans hitta rätt väg. Det medför ju förstås också att de andra puckona ibland ["ibland", typ ganska ofta] inte går åt det håll jag vill. Jag kan tänka mig att acceptansen för det minskar ju större grupp det är, ju större valkrets, desto större region.... eller union. Fördelen för mig och sådana som mig är väl att vi som socialister har något sorts inneboende (naivt?) förtroende för andra människors kompetens. Det kanske medför att jag lättare kan acceptera att en större grupp människor tillåts påverka beslut som berör mig. Jag litar (inom rimliga gränser) på mina medmänniskor.

Hanteringen av de flyktingar som lämnat Syrien, Afghanistan, Iran (Afghanistan?), Irak, Somalia, eller Eritrea och kommit till EU [samt bristen på hjälp till de som stannat i närområdet] har varit och är hemsk, reglerna kring återförening av familjer och tillfälliga uppehållstillstånd är lika huvudlöst som inhumant. EU visar också allt för tydligt att det fortfarande är en rätt lös sammanslutning av länder, en hel del länder som bara gått med för att få de ekonomiska fördelarna (för länder och individer). Sverige bekräftade norrmännens bild om skenhelighet och att välfärdsstaten/socialdemokratin inte är solidaritet utan upplyst egoism [till och med nya Moderaterna fattade att välfärd är bra för hela samhället, även deras väljargrupper].

Där kommer också knäckfrågan. Om jag accepterar demokratin, var går gränsen för hur många som får tycka samtidigt som jag i samma fråga? Ska alla beslut fattas i kommunen? Måste landstingen vara nuvarande storlek eller är det sakelisamma om det är människor i en region som tycker till? Blir besluten bättre för att det bara är svenskar som tycker i en fråga eller får hela EUs befolkning också tycka? Finns det några fördelar kvar med Sverige?

Den politiska utvecklingen i Sverige. Högervridningen och nedmonteringen. Socialdemokratins totala svek i flyktingfrågan, av åtminstone det jag och många sossar trodde att de stod för. SDs femtedel av befolkningen. Brexitkampanjens nationalistiska och främlingsfientliga tongångar. Ökningen av hatbrott efter Brexitresultatet. De krav på folkomröstningar och urträde som kommer från högerextrema partier i Sverige och övriga länder. För mig har det medfört att jag nu ser EU mer som dom ser det. Jag ser tydligare vad de tycker illa om... som jag då gillar. EU har för mig fått mer av den socialistiska ton som det får när dess högermotståndare beskriver det (eller när europeiska socialdemokrater försvarar det). Jag kommer aldrig delta i en kampanj på samma sida som SD och extremhögern, det kommer vara det ultimata beviset på att jag i sådant fall tänkt helt fel. Att vara emot EU har nu för mig blivit en sådan fråga.

Därför är jag nu för EU... [iofs har jag väl alltid varit EU-kritisk eurofederalist]

[och att EU styrs av tjänstemän... har något som jobbat politiskt eller på myndighet kvar illusionen att det är politikerna som styr i Sverige? Ungefär lika ofta som inom EU skulle jag säga, typ i de flesta stora principfrågorna och några % av de små beslutet som påverkar vår vardag]

Även politiker hänger på Mälarsjukhusets akut

lördag 28 maj 2016 · Comments

Läste artikeln “Slutkörd vårdpersonal på akuten berättar om krisen” efter att ha varit knappt 5 timmar på akuten efter att ett av våra barn fått en kraftig allergireaktion. Som vanligt är det en lite tom och svarlös känsla kvar när man varit där några timmar. Jag fastnade för artikeln för att den var lite mer från golvet än andra och för att hon som-vi-kan-kalla-Anna sågade politikerna med att dom (vi) minsann inte dyker upp på akuten när vi behöver vård utan väljer privata alternativ [finns det lokalt/regionalt för akutvård?].

Det ger förstås ingen bra bild att observera arbetet som vårdbehövande snarare än professionellt, men en bild får man oavsett. Jag kan inte låta bli att slås av hur ineffektivt uppbyggd akutvård verkar vara. Allt från det personliga att det som vanligt inte känns som rätt avvägda resurser att vi åter igen suttit på observation på akuten, utan att egentligen i slutändan behövt någon faktiskt akutvård. Inte så akut sjuka patienter hamnar i observationsrum, som egentligen är mer förvaringsrum (dvs det sker ingen faktisk observation utan anhöriga och patienten står för observationen). Patienternas placering verkar inte vara genomtänkt utan man ser sköterskor som om och om igen skyndar fram och tillbaka ganska långa sträckor (antar att någon stegräknat sin arbetsdag?). Antalet rum är alltid för litet och varje gång vi varit på akuten (oavsett veckodag/tidpunkt) har jag hört sköterskor säga till oss eller andra “vi flyttar bara er temporärt för att vi behöver det här rummet”. Det är ju förstås helt rätt att flytta patienter fram och tillbaka när det behövs, men det tar också tid/resurs från vården. 

Att doktorn kände att det var nödvändigt att komma och (bokstavligen) fråga om mitt barn var OK innan vi blev utskrivna var väl trevligt men förefaller inte heller särskilt nödvändigt, när vi hade fått en förutbestämd tid som vi behövde vänta efter medicin [som förstås blev 2 timmar istället för 1 timme, jag hade redan från början frågat om vi fick gå efter en timme om allt verkade OK, eftersom jag utifrån erfarenhet lätt kunde tänka mig en ordentlig fördröjning… men nej, nej, nej, roliga föräldrer! “Jag kommer och säger till”]. 

Det känns alltid som om det är många bäckar små som ger ett rätt stort resursläckage. Vårdlogistiken och flödet känns inte optimerat för att patienterna ska igenom så snabbt och smidigt som möjligt. Jag känner dock igen den grundläggande väntan-provtagning-väntan- undersökning-väntan- behandling- väntan-kontroll från en vårdlogistiktext från SKL som jämför industriell/handelslogistik med vårdkedjan, som jag läste igenom efter besöket.

Det har konstaterats massor av gånger att patienter kommer till akuten fast att det inte är det optimala vårdstället. Personer som själva är så oroade att de söker akutvård för något som skulle kunnat vara ett vårdcentralbesök. Personer som blir sjuka på vårdcentralnivå fast på fel tid på dygnet/veckan (när vårdcentralen inte är öppen). En del personer där 1177 inte vågar ge något annat råd än att man ska in till akuten. Inför vårt besök så ringde jag 1177 tre gånger för att få koll på om jag kunde ge vårt barn hans starkare medicin (“kontakta alltid läkare vid användning”) inför att åka till akuten och tredje gången för att fråga om vi verkligen behövde åka för att reaktionen hade gått tillbaka till större delen (utan den starkare medicinen), när jag tappade signalen på mobilen så skrev 1177 in oss på distans på barnakuten, sen ringde 1177-sköterskan upp och meddelade att vi skulle åka direkt. Det var väl förstås riktigt och allergiska reaktioner kan ju vara fördröjda, men när vi kom fram någon knapp timme senare så var sjuklingen inte alls sjuk.

Vi var först på barnakuten [visste faktiskt inte att den fanns/var den fanns så vi gick till stora akuten först] på Mälarsjukhuset, tills den stängde för dagen och alla patienter fördes över till stora akuten. Av vilken outgrundlig anledning stänger barnakuten tidigt varje fredag? Är det inte just på fredagkvällar och helger som det är mindre lämpligt att ha barn degandes runt och ta upp plats/resurser på stora akutintaget? Varför är barnakuten inte öppen dygnet runt, året runt, så att barnen kan göra akutbesök i en miljö anpassad för dem (räknar inte barnväntrummet på akuten, några leksaker, en mikro och en TV i en annars vuxen miljö gör inte barnanpassning)? Det blir lättare för alla då (få saker är så stressande som gråtande/skrikande barn). Barn är ju också små smittomaskiner, hur många släktingar har inte blivit sjuka efter lite dagisbarnnärvaro. Det sitter massor med lappar på barnakuten om smittorisk, finns inte alls motsvarande till detsamma på akuten (trots att man då träffar äldre och redan sjuka människor i större omfattning än på barnakuten).

Vården borde skjutas ut mot dygnet-runt-öppna vårdcentraler, där de som är för sjuka för att det riktigt ska vara lämpligt att vara hemma och de som inte är livshotande skadade kan triagebedömas och ligga på observation av mindre akut medicinsk natur. Det skulle också göra vården mer tillgänglig för de som bor 4-5 mil från Mälarsjukhuset när de är lagom akutsjuka. … och avlasta akuten så att verksamheten kan ge säker vård utan att personalen ramlar i bitar.

...och ja, jag fattar att det inte blir mer personaleffektivt att ha utlokaliserade närakuter (det vill säga fortfarande svårt att rekrytera personal). Minst samma personer lär behövas. Skillnaden är att med effektivare mottagning av inte-så-sjuka-personer så kan de ges en lättare vård och sannolikt försvinna ur vårdkedjan snabbare (dvs inte ta upp akutsjukhusvårdens resurser eller skapa kö/stress/logistikproblem). Det kan väl också vara så att det blir lättare att rekrytera personal om arbetssituationen är mindre kaotisk.

Som vanligt längre än tänkt och med annan vinkel än syftet från början.  Denna gång hade jag tänkt en insändare som reaktion på artikeln i tidningen, men så seriös orkade jag inte vara en lördagskväll.

Flest träffar senaste månaden

Populära inlägg